-보건복지부 질병관리본부, 이번 거점센터 지정 확대로 희귀질환 진료 역량과 의료서비스 질 향상 기대

질병관리본부는 권역별 거점센터를 중심으로 희귀질환 지원사업을 시작한다고 밝혔다. 2019년 2월부터 희귀질환 거점센터의 역할과 기능을 확대ㆍ강화하여 중앙지원센터를 신규 지정ㆍ운영하고, 권역별 거점센터를 기존 4개소에서 10개소로 확대한다. 희귀질환 중앙지원센터는 전국 10개 권역별 거점센터가 희귀질환 진료 및 연구조사, 교육훈련, 환자등록 등의 지원 사업을 적극 수행할 수 있도록 기술적으로 지원한다. 권역별 거점센터는 지역 전문진료실 운영, 전문의료인력 교육, 진료협력체계를 구축해 희귀질환자와 그 가족을 대상으로 포괄적 서비스를 제공한다. 이를 통해 진단기간을 단축하고 의료기관 수도권 쏠림 현상을 해소할 예정이다. 지방에 거주하는 희귀질환자들이 지역 내에서 지속적인 질환관리 서비스를 받을 수 있도록 할 예정이다. 또한 질병관리본부는 희귀질환 거점센터 신규 개소기관에 대해서는 운영지침, 운영상황 등을 센터별로 점검하여 사업이 조기 정착 가능하도록 지속적인 모니터링과 지원을 할 계획이다. 희귀질환 거점센터의 주요기능 중 첫 번째는 권역별 거점센터의 사업수행을 기술적으로 지원하는 중앙 지원센터를 운영한다. 두 번째로 희귀질환 권역별ㆍ권역 내 거점센터간의 연계망 구축을 통해 효율적으로 환자를 치료,관리 한다. 세 번째, 희귀질환 전문 교육 프로그램을 개발ㆍ보급하여 전문인력의 역량을 강화하고 희귀질환에 대한 정보와 지식도 공유한다. 마지막으로 희귀질환 진단사업과의 연계를 통한 빠른 진단서비스 제공과 진단율 제고도 추진한다. 질병관리본부는 희귀질환의 종류는 매우 다양하고 증상도 심각한 경우가 많음에도, 그간 지역 의료기관의 규모나 역량 부족으로 진단ㆍ치료ㆍ관리의 한계가 있었다고 강조했다. 이번 거점센터 지정 확대로 희귀질환 진료 역량과 의료서비스 질 향상이 기대되며 지정받은 희귀질환 권역별 거점센터는 환자 편의성 강화와 의료 접근성 향상에 기여해 줄 것을 당부했다. 또한 일반 국민들의 희귀질환에 대한 관심을 높이고 사회적 인식 변화를 이끌어 내기 위해 더욱 노력하겠다고 강조했다.

고민희 기자 kkmmhh@foodnmed.com

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