보건복지부는 극희귀질환자의 의료비 부담을 덜어주기 위해 극희귀질환에 대한 전수조사를 실시한다고 발표했다.

극희귀질환은 진단법에 있는 독립된 질환으로 우리나라 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환을 말한다.

전수조사는 그 동안 들어온 민원요청 사항, 환우회ㆍ전문학회 등을 통해 극희귀질환에 대한 전체수요를 파악할 계획이며 질환대상 환자 수와 진단 기준 등에 대해 전문가ㆍ관련학회의 검토를 통해 희귀질환의 적정성 여부를 검토한 후 희귀질환관리위원회의 심의를 통해 올해말까지 희귀질환 목록에 포함할 예정이다.

대통령은 지난 9일 '건강보험 보장성 강화대책' 발표를 위해 서울성모병원을 찾아 극희귀질환인 가성장폐색을 앓고 있는 유다인(5)양과 그 가족을 만나 애로사항을 듣고 위로했다. 이후 문 대통령은 "극희귀질환자를 적극 찾아내 대책을 마련하라"는 주문을 한 바 있다.

보건복지부 강민규 질병정책과장은 "이번 극희귀질환자의 건강보험 본인부담률 경감으로 극희귀질환 가구의 과도한 의료비 부담을 덜어줌으로써 의료비 보호 사각지대를 해소할 것으로 기대한다"고 밝혔다.

소윤지 기자 solivelyso@foodnmed.com

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